«Болезнь моего отца началась с безобидных, на первый взгляд, провалов в памяти. Сначала он просто не мог вспомнить, куда положил ключи от квартиры, забывал выключить газ. Дальше – больше. Несколько раз он терялся в родном городе, не мог назвать ни улицу, на которой жил, ни номер дома, мы искали его с полицией. А потом и вовсе перестал узнавать родных. И как-то так получилось, что я осталась один на один с этой бедой. В итоге развалилась семья, очень пострадали дети, на глазах которых все это происходило. Да и сама я не стала лучше: появилась раздражительность, нервозность, сильно ухудшился сон, я стала срываться на всех по поводу и без…».

Это рассказ жительницы Якутска Елены В. (*имя изменено). Проблема, о которой она рассказала, знакома многим, но делиться ею готовы далеко не все, ведь в обществе эту тему обсуждать не принято. Те же, кто столкнулись с подобным, знают, насколько тяжёлым бывает процесс ухода за таким человеком, личность которого буквально исчезает, распадается, и он полностью утрачивает все социальные связи. Опасность этого состоит еще и в том, что заболевают — в буквальном смысле — находящиеся рядом люди — те, кто ухаживает за таким человеком. И нередко помощь нужна и им в том числе.

Заболевания молодеют, и проблема ухода становится все более злободневной и актуальной.

В Якутии проектами в поддержку развития паллиативной медицинской помощи и долговременного ухода занимается АНО «Комплексный центр медицинского и социального обслуживания населения» (второе название АНО «Долгожить»), общественный куратор отделения сестринского ухода РКБ№3. Также НКО реализует спецпроект по донорству органов.

Родственникам больных тоже нужна помощь

Рассказывает директор АНО «Комплексный центр медицинского и социального обслуживания населения» — «Долгожить» Наталия Каратаева:

— Тяжелобольные пациенты в терминальной стадии являются неизлечимыми, находятся в глубокой депрессии, и в ведении таких больных нужен паллиативный подход. На первом этапе родственники, ухаживающие за больным, как правило, начинают бороться за его жизнь и здоровье, и в этот момент и далее очень важна психологическая помощь как самому больному, так и его близким. Это должен быть комплекс мер, в том числе — охват близких и родственников, ухаживающих за больным.

По словам Наталии, все началось в 2014 г. с общественного объединения пациентов и врачей с целью поддержки людей с терминальными стадиями заболеваний почек.

— Как в большинстве НКО, у нас нет сотрудников, поскольку это непосильное финансовое бремя в виде зарплат и налогов. В основном все делается силами волонтеров, — говорит Наталья. — Только когда НКО работает по грантовым проектам, мы набираем команду из медицинских работников, психологов, сиделок.

Студия когнитивного здоровья для больных деменцией
Сейчас АНО, возглавляемое Наталией Каратаевой, реализует социальный проект «Студия когнитивного здоровья «Долгожить», поддержанный Фондом президентских грантов и который в настоящее время находится на финишной прямой. В рамках проекта оказывается помощь семьям, где есть пациент с когнитивными нарушениями или с тяжёлыми случаями деменции.

Так, для пациентов, которых только начинают диагностировать, работает Студия когнитивного здоровья, которая создана при поддержке кабинета памяти Республиканской клинической больницы-3 с участием врачей и медицинских психологов.

— Республиканская клиническая больница-3– наш социальный партнер, — продолжает Наталья Каратаева. — Это флагман гериатрической помощи не только в нашей республике, но и на Дальнем Востоке, клиника является одной из лучших в нашей стране в этом направлении. Руководство нацелено на повышение качества помощи и понимает необходимость партнерства с НКО, которые оперативно реагируют на ту или иную ситуацию и способны быстро апробировать новые социальные технологии. В свою очередь, больница получает возможность перенимать эти нововведения и включать их в свою работу. Участники студии когнитивного здоровья становятся пациентами кабинета памяти и имеют возможность посещать бесплатные занятия с участием клинического медицинского психолога. Для пациентов с уже развившейся болезнью, которые не могут заниматься со специалистами, есть выездной формат помощи.

Респисная помощь, или передышка от ухода

Одной из наиболее востребованных услуг среди родственников, которые обращаются к нам за помощью, является социальная передышка, или респисная помощь. Респис (respite care от англ. respite: отдых, передышка) — это форма помощи семьям тяжелобольных и паллиативных пациентов.

— Передышка – это формат помощи родным и близким больного, которые круглосуточно, без перерывов и выходных, ухаживают за ним, не имея возможности отдохнуть полноценно, из-за чего они выгорают и морально, и физически. Такая передышка дает им возможность немного передохнуть, — говорит Наталья Каратаева. — В рамках проекта по поддержке семейного ухода, мы оказываем следующие услуги: бесплатная психологическая поддержка для ухаживающих; социальный пункт проката оборудования для домашнего ухода и ТСР; школа домашнего ухода; респисная помощь — социальная передышка для ухаживающих; социальные сиделки; домашние выезды.

Данная практика была поддержана Фондом Тимченко в 2022 г. Впервые мы привлекли волонтеров-психологов для работы АНО «Долгожить». У нас появился внешний эксперт – клинический психолог паллиативной медицинской помощи из г. Новосибирск – Наталья Балацкая. Она провела серию мастер-классов для психологов из Якутска, ввела в работу в паллиативной сфере. Основной результат практики – мы отобрали специалистов для дальнейшего запуска программы психологической поддержки семей с тяжелобольными пациентами старшего возраста. Сегодня наши психологи с успехом работают в АНО «Долгожить» в стационарах присутствия организации и на дому.

Долгожить: поддержка семейного ухода

В данное время этот проект является основным в деятельности АНО «Долгожить».
Первый этап реализации проекта (2023-2024 годы) финансирован Фондом президентских грантов в 2023 г.

Основной целевой группой проекта являются семьи с тяжелобольными и паллиативными пациентами старшего возраста.

В рамках проекта, ухаживающие или замещающие их лица могли воспользоваться следующими бесплатными услугами: респисная помощь (социальная передышка для ухаживающих) – госпитализация пациента по ОМС на базе отделения сестринского ухода; психологическая помощь для ухаживающих и пациентов на базе Консультационного центра АНО «Долгожить», дома и в стационаре (стационар для пациентов); социальный пункт проката оборудования для ухода и ТСР; служба социальных сиделок «Долгожить» (бесплатно на базе отделения сестринского ухода); медико-социальная консультация; школа домашнего ухода; семинары с врачами.

Школа домашнего ухода

АНО «ДолгоЖить» помогает родственникам или замещающим их лицам освоить основные навыки ухода за тяжелобольным человеком с дефицитом самообслуживания.

Цели организации Школы домашнего ухода — это повышение качества ухода за пожилыми, тяжелобольными, маломобильными гражданами в домашних условиях; снижение риска возможности развития тяжелых осложнений; создание благоприятной обстановки и психологической атмосферы в семье, обеспечивающей снятие последствий психотравмирующих ситуаций, нервно-психической напряженности.

Обучение в Школе предусматривает как групповые, так и индивидуальные занятия. Индивидуальные занятия проводятся с родственниками, по выборочным направлениям из тематического плана Школы по заранее согласованному графику.

Команда АНО «Долгожить» выезжает на дом к гражданам пожилого возраста и тяжелобольным людям. Они обучают близких родственников или опекунов паллиативного пациента.

Школа социальных сиделок

При поддержке Республиканской клинической больницы №3, был организован Учебный кабинет с оборудованием. Обученные сиделки после теоретической части Школы, обязательно проходят практику в отделении сестринского ухода перед домашним патронажем.
Всего за проект обучено 13 сиделок (помощников по уходу); количество бесплатных часов домашнего патронажа за год насчитывает 924 час.
Сегодня проект трансформирован в Службу поддержки когнитивных навыков и реализуется помощниками по уходу – нейротренерами/

Если вы не ухаживаете за тяжело больным, вы счастливый человек

— У РКБ-3 есть замечательное отделение сестринского ухода. Это полноценный стационар, где осуществляется круглосуточный сестринский уход за больными, нуждающимися в посторонней помощи. Сейчас в этом стационаре около 80% — пациенты с различными стадиями когнитивных нарушений. Есть среди них также больные после инсульта, инфарктов, переломов.  

Ухаживающие оставляют пациента, когда им надо уехать или самим лечь в стационар, ведь часто бывает так, что медицинская помощь нужна в большей степени ухаживающему, а не самому больному.

Бывают ситуации, когда пациенту с агрессией плохо подобран препарат, который не купирует агрессию. Нередко в таких случаях ухаживающему нужна уже не психологическая помощь, а психиатрическая.

Особенно тяжело тем, кто ухаживает, к примеру, сразу за двумя больными родителями. За этим часто следуют развод, потеря работы, друзей, социальных связей.

Вообще, я бы сказала так: если вам не приходится ухаживать за тяжело больным, вы счастливый человек, потому что это очень тяжело.

АНО «Долгожить» совместно с отделением сестринского ухода РКБ№3  реализует респисную помощь.

Стационар находится по адресу г. Якутск, ул. Очиченко 4/1.

Бесплатная госпитализация осуществляется на кратковременный срок до 14 дней. За это время родственники могут отдохнуть, подлечиться и тд.

Как попасть в отделение сестринского ухода? Для этого необходимо обратиться по месту жительства в поликлинику. Врач терапевт связывается с отделением по поводу госпитализации пациента.

Есть ряд противопоказаний, поэтому необходима консультация «врач-врач».

Помощь пожилым села Чакыр Амгинского района

Благодаря Фонду Православная инициатива, при поддержке Якутской епархии, АНО Долгожить несколько лет подряд в составе Арктического десанта Якутской епархии выезжало в отдаленные районы республики, где людям оказывалась медицинская и социальная помощь.

— За это время мы получили огромный опыт, благодаря которому уже третий год работаем с Фондом Тимченко по проекту Сила внимания – помощь пожилым, проживающим на малых территориях, — рассказывает Наталья Каратаева. — Вначале мы работали в Арктических районах, но из-за сложной транспортной логистики и недостатка финансирования приняли решение выбрать село поближе. На нас вышли жители села Чакыр Амгинского района, где проживают свыше 500 человек, и предложили поддержать пожилых жителей. Так родился еще один проект – «Долгожить. Узор заботы», получивший поддержку Фонда Тимченко в рамках закрытого конкурса «Сила внимания – 2025». Целью проекта стало развитие системы заботы в ближайшем окружении и укрепление местного сообщества, направленное на улучшение качества жизни уязвимых пожилых людей.

В Чакыре был создан Опорный пункт, вокруг которого сформировалось активное сообщество людей старшего возраста. В рамках проекта были выявлены люди старшего возраста, нуждающиеся в поддержке, и проведение оценки их потребности. Опорный пункт стал пространством общения и социализации для людей старшего возраста, в нем постоянно работают 10 активных волонтеров. Помимо различных мастер-классов, встреч, волонтеры также делали домашние обходы для маломобильных и немобильных людей старшего возраста. Наши бабушки занимаются шитьем, оказывают соседскую помощь, они создали свои волонтерские группы, администрация предоставляет им бесплатные помещения.

В результате на территории села Чакыр сформировался «узор заботы» — живая система взаимной поддержки, в которой пожилые люди не остаются один на один со своими трудностями, а забота становится общей ценностью и частью жизни местного сообщества.

Проект продемонстрировал высокую степень реализации намеченных задач благодаря команде жителей села. В рамках проекта прошло множество встреч, мастер-классов и взаимопомощи; проведена стратегическая сессия, по результатам которой определены направления развития, сформирована команда из 10 волонтёров и установлен целевой ориентир — охват не менее 75 пожилых участников; организован масштабный для села летний слёт «Форсаж заботы», который объединил более 60 человек и поддержал развитие волонтёрства; реализованы  домашние выезды, волонтёры начали регулярные визиты к одиноким пожилым, предоставляя внимание, сопровождение и помощь.

Проект активно продвигает модель добрососедской заботы, где каждый житель может быть участником помощи и тепла.

Это самый успешный наш проект по развитию помощи старшим в малых территориях и все благодаря вовлеченности и поддержке местного сообщества. С июня мы продолжим его реализацию. В этом году планируем привлекать детей, внуков бабушек. Это будет очень интересно.

Пользуясь случаем, отмечу, что Фонд Тимченко помогает не только НКО, но и в целом социальным проектам бюджетных организаций. К сожалению, мало кто об этом знает. Но это отличная возможность для самых разных инициатив, на реализацию которых можно получить от 500000 рублей и больше.

Донорство органов

Одним из направлений деятельности является проект по донорству органов.

Сейчас спецпроект по донорству органов реализуется волонтерами, активными реципиентами, прижизненными донорами. Он объединяет пациентские сообщества людей на гемодиализе и после трансплантации почки и печения.

Рассказывает Наталья Каратаева:

— Впервые среди регионов РФ мы объединили прижизненных доноров почки и части печени, учредили для них региональный Знак признания «Дар жизни». Данный знак вручается каждые пять лет в юбилейные даты развития службы трансплантации органов в Якутии. К предстоящему 25-летию развития донорства органов мы хотим выдать региональные знаки признания донорам почки и части печени, проживающим на территории нашей республики. На сегодня также есть знак, учрежденный федеральным центром трансплантологии им. Шумакова «Дарящему часть себя».

Идея знаков признания прижизненным донорам появилась в 2021 году, после реализации проекта «Дар жизни», поддержанного Фондом президентских грантов. Проект реализовался во времена ковида: доноры, реципиенты, пациенты на гемодиализе проходили ИХА-тест бесплатно, мы также помогали с приобретением средств индивидуальной защиты (СИЗ).

При поддержке Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия), мы проводим практически каждый год диспансеризацию прижизненных доноров почки и части печени по месту жительства. Это первый этап. Затем, в случае возникновения проблем, следует этап обследования в Национальном центре медицины. Этот процесс обследования доноров реализуется в течении несколько лет в нашей республике и, по нашим данным, не имеет аналогов в нашей стране.

В перспективе, я считаю, необходимо развивать посмертное донорство органов, так как прижизненное донорство несет огромный риск для здоровья донора. Особенно это проявляется в пожилом возрасте для прижизненных доноров почки.

За весь период работы организована 31 благотворительная акция по раннему выявлению заболеваний почек, где приняли участие около 5000 людей. Спецпроекты по донорству работают через сообщества пациентов, где общаются и помогают друг-другу 459 человек — пациенты, их родственники и прижизненные доноры органов. Два наших проекта «Дар жизни» и «Надежда на будущее» стали победителями конкурса Фонда президентских грантов в 2021 г.

В этом году победителем стал проект «Студия когнитивного здоровья «Долгожить».

Эта работа научила относиться к жизни

— Люди помогающих профессий – психологи, врачи, сотрудники социально ориентированных организаций – имеют высокий риск профессионального выгорания, — считает Наталия Каратаева. — Они работают с умирающими людьми, а это огромные психологические нагрузки, уходящая энергия, поэтому им нужно быть, я бы так сказала, гибко сильными. Таким людям нельзя жить одной работой, обязательно нужны какие-то другие, личные проекты. Мне лично помогают новые хобби, которых у меня становится все больше и больше. Таким образом я стараюсь не только себя сберечь, но и параллельно обучаюсь чему-то новому.

В то же время мне хотелось бы отметить, что тема паллиативной помощи дала мне очень много для личностного развития, в том числе – возможность задуматься о процессах старения и умирания, которые могут быть очень разными. И я благодарю свою работу за понимание того, что жить нужно именно полной жизнью. 

Полезная ссылка — уход при деменции https://proekt-hope.ru/demencia/

Ресурсный центр СПАС

При поддержке гранта главы Республики Саха (Якутия)