В месяц Коля пожелтел
Сейчас Коле шесть лет. Родители – Ирина и Денис из Чувашии – сына очень ждали. Мальчик родился с весом 4300, «абсолютно здоровым». А потом началось.
«Небольшая желтушка появилась еще в роддоме, – вспоминает Ирина. – Врачи сказали: “Бывает”. Дома сын почти не спал, капризничал, даже на руках не успокаивался. А в месяц Коля пожелтел.
Позже я узнала, что внутриутробно синдром Криглера-Найяра нельзя опознать никак – ведь в животе у мамы ребенок своей печенью „не пользуется“, его показатели крови не изменены, и неврологических изменений нет. А в обязательный скрининг Колин синдром не входит – он слишком редкий».
Колю с мамой положили в реанимацию – опасались, что поднявшийся билирубин повредит мозгу. Подозревали гепатит, реакцию на грудное молоко, но о проблемах с генетикой никто из врачей не подумал.
В реанимации Ирина с сыном отлежали месяц, вроде бы стало лучше. Врачи сказали: «Обошлось. Сейчас будет небольшая неврология, но к году все пройдет». Выписались, занялись реабилитаций. А к пяти месяцам начались рвота и судороги – Колю словно дугой выгибало. Только тогда невролог сказал маме: «Это уже ненормально».
«Бабушка придет помогать, да весь день проплачет»
«Это был самый тяжелый период нашей жизни, – вспоминает Ирина. – Я с Колей почти круглые сутки не спала. Никто ничего не понимал, от этого тревога росла. Родственники нас поддерживали, но, глядя, как Колю гнут судороги, так расстраивались, что становилось только тяжелее. Придет моя мама помочь – и сидит, плачет. Мы с мужем старались справляться сами.
Порой мне было перед мужем неловко – ведь это я родила больного ребенка. Мне казалось, что он меня осуждает, но не решается сказать вслух. Еще постоянно звонила соседка, с которой мы родили с разницей в день: „А у тебя Коля уже сидит?“»
О том, что у сына неврологические проблемы, Ирина до поры знакомым не рассказывала. У чувашей культ семьи, а здоровье детей считается высшей ценностью. Здесь даже национальный костюм замужней женщины шьют намного пышнее и богаче, чем девичий, и расшивают его стольким количеством цветов, сколько у женщины детей. Семью Ирины и Дениса в округе знали как хорошую, крепкую, долгожданный сын родился очень красивый. И вдруг – нездоров.
«Нужно оперировать, но это невозможно»
Ирина с сыном легла в больницу в Чебоксарах, за свой счет пригласили генетика.
Генетик долго размышлял, какое заболевание может давать подобную комбинацию симптомов, и велел сделать тесты на 47 болезней: «У вас и на это похоже, и на то».
Когда Ира увидела в документах запись: «Подтвержден синдром Криглера-Найяра», проревела сутки: «Мне казалось, что дальше жизни нет».
Вместе с мужем они перечитывали короткое описание синдрома из интернет-справочника и никак не могли осознать, что это их долгожданному сыну выпала редчайшая генетическая аномалия.
Врачи направили мальчика в Москву. Московские специалисты вынесли вердикт: «Ребенок перенес ядерную желтуху (с запредельно высоким уровнем билирубина в крови. – Ред.), это сказалось на нервных окончаниях и мозге. Даже если сделать пересадку печени, неврологические изменения у ребенка останутся. Операция же по пересадке – огромный риск, все может случиться».
Из слов медиков Ирина поняла, что пересадку печени надо было делать, как только малыш родился, хотя синдром определили только в полгода, после трех недель прицельных обследований и еще трех месяцев оформления документов на лечение в Москве. И что московские врачи готовы прооперировать Колю, но Ире с Денисом нужно подписать бумаги об их, родительской ответственности за любой исход, включая летальный.
Ирина с мужем не решились. «Я знаю еще четырех мам, дети которых родились с этим диагнозом. Одному ребенку пересадку сделали в шесть месяцев. И состояние его ничуть не лучше, чем у остальных детей. Не помогла операция», – объясняет Ирина.
После возвращения из Москвы Ирина решила: «Ладно, пусть совсем нас не вылечат, но Коля должен хотя бы сидеть!»
Сидеть в коляске (с поддержкой) ребенка удалось научить с помощью особой техники массажа. Ирина уверена, что сын многое понимает и общается с ней; например, по его изменившейся интонации она всегда чувствует, что надо поставить другой мультик.
Около двух лет Коля снова попал в реанимацию с ларинготрахеитом. Он задыхался, мучили судороги. Врачи собрали консилиум и пригласили родителей: «У ребенка паллиативный статус, перспектив лечения для него нет».
«А я, – вспоминает Ирина, – не могу понять, что за слова такие умные „паллиативный статус“. Мы привезли ребенка в больницу – лечите. Когда я поняла, что врачи имели в виду под паллиативным статусом, почувствовала: на инвалидность ребенка я согласна, а вот на статус этот – нет!»
«Ну, все, теперь вы разведетесь»
«Размышления на тему, за что это мне, конечно, были… Были те, кто говорил: „Бог тебя наказал!“ После таких слов я просто плакала, – вспоминает Ира.
– Некоторые знакомые говорили: „Неси свой крест!“ А я думаю: „Какой крест? Это же просто ребенок, мой ребенок“.
Однажды во дворе к нам подошла другая мама. Внимательно посмотрела на Колю и говорит: „Ну, все, Ирина, теперь разведетесь. Мужьям – им больные дети не нужны“. В результате такого соседского „внимания“ наша старшая дочь с тех пор немного заикается.
Мы с мужем, и правда, в первые два года начали конфликтовать. Денис был истощен наравне со мной – ведь дома он не мог посидеть один ни минуты – Коля все время был у него на руках. Помню, пришел он с работы – уставший, издерганный. И я уставшая – Коля в руках вертится, изгибается как юла. Я спрашиваю мужа: „И что мы теперь делать будем?“ Меня уже предупредили, что в нашей ситуации либо мужья уходят, либо детей куда-нибудь сдают.
И тут Денис мне сказал фразу, которую я буду помнить всегда: „Вот тебя я сдам куда-нибудь, а своего сына – никогда. У нас Коля – обычный ребенок, просто у него есть особенности“.
После этого меня словно отпустило.
А вот моя сестра, например, с нами постепенно общаться прекратила. Она очень красивая, наверное, ей неудобно, что у нее такой племянник».