Быть отцом особенного ребенка трудно. Мучительно не понимать, что происходит с твоим сыном или дочерью. Страшно услышать диагноз, который ломает все планы. Стыдно – за свою беспомощность, за раздражение, за то, что не можешь быть таким, как надо.
Непонятно – как жить дальше, как объяснить родным и друзьям, и вообще – как смотреть людям в глаза. У всех все нормально, и только у тебя одного – такое. Вот так и получается, что когда в семье рождается больной ребенок, отцы чаще всего не выдерживают и уходят из семьи. Но есть и те, кто остается.
Мы спросили у священника Леонида Царевского, настоятеля храма Казанской иконы Божией Матери в Пучково, отца четверых сыновей, один из которых тяжелый аутист, каково это – быть отцом особенного ребенка. Его размышления мы публикуем в формате монолога.
Первые тревожные звоночки
Диагноз не обрушился на нашу семью внезапно. Не было определенного яркого момента, когда врачи говорят: «ваш сын глубокий инвалид» – и для родителей это становится шоком. Все происходило постепенно. До двух лет Сережа развивался даже с опережением, рано начал говорить, а с двух с половиной лет навыки стали уходить, появились зацикленности.
Возьмет благословение – и ходит 15 минут со сложенными ручками. Сначала мы даже умилялись: какой благочестивый ребенок! А потом стали понимать, что тут что-то не то. В три с половиной года сын совсем перестал говорить.
Обращались к врачам, сначала одна невролог произнесла слово «аутизм», потом мы поехали к отцу Анатолию Берестову, он принимал как невропатолог и уже четко повторил это же слово: «аутизм». Это был 1995 год, и такое понятие было почти неизвестно у нас. Мы стали читать, вникать. Сначала, как водится, думали, что можно с ребенком позаниматься, скорректировать поведение, и все наладится.
В Троицке тогда появился центр «Солнышко» для детей и подростков с ограниченными возможностями. И там коррекционный педагог нам так аккуратно сказала: «это надолго», имея в виду, что, может быть, вообще навсегда.
осподь так устраивал, что принятие наше было постепенным. Возникающие проблемы мы решали по мере их возникновения. Они были разные в разном возрасте, поэтому и решались по-разному. Например, Сережа убежал – надо его искать. Первый раз 3 часа искали, однажды 12 часов. Бывали периоды обострений уже в подростковом возрасте: когда с сыном становилось совсем сложно, приходилось класть в больницу.
Мы стали общаться c родителями других таких ребят, в приходе появилось несколько семей с детьми-аутистами. Они взрослели, и мы при храме стали делать центр для таких ребят.
Принятие: путь длиною в жизнь
Сережа родился в июле 1992 года, за полгода до этого меня рукоположили в священники. Сложно было все успевать. Сережа старший из четырех сыновей, между детьми разница полтора-два года. Матушка еще параллельно в Гнесинке училась в течение 10 лет, то очно, то заочно, то академ брала.
Со специалистами много общались: знаменитый ЦЛП, Институт коррекционной педагогики, разные врачи. Но понятно, что супруге больше досталось. Машины первые десять лет у нас не было. От дома до храма 3 км по лесу, и матушка так с ними добиралась, – один ребенок пешком, а троих на санках паровозиком, и через лес это все тянет. Однажды Сережа тихонечко с санок свалился, не сразу заметили, пришлось возвращаться, а он лежит в сугробе, отдыхает.
Источник: https://www.miloserdie.ru/article/u-muzhchin-vse-proshhe-molimsya-i-delaem-chto-mozhem-chto-delat-esli-ty-stal-otczom-rebenka-invalida/
